Người mắc phải “Lời nguyền Ondine” khi ngủ không tự hô hấp được, dẫn đến tim ngừng đập và sớm rơi vào trạng thái tử vong. Trên thế giới duy nhất có 1 trường hợp sống sót đến năm 18 tuổi nhưng đổi lại đó là sự hy sinh vô bờ bến của bậc làm cha làm mẹ. 

Theo một thần thoại của Pháp, kể rằng chàng trai Palemon lịch lãm, đẹp trai khi yêu nữ thần biển cả Ondine đã thề thốt rằng mọi hơi thở của mình đều là chứng nhân tình yêu dành cho Ondine. Palemon cuối cùng lại là kẻ lăng nhăng, sở khanh. Phát hiện sự thật, nữ thần đã nguyền rủa Palemon rằng anh ta sẽ ngừng thở mỗi khi ngủ vì anh đã lãng QUÊN mối tình giữa hai người.

Giấc ngủ là sự nghỉ ngơi với tất cả mọi người nhưng có thể là “giấc ngủ vĩnh hằng” đối với ai mắc phải lời nguyền 

Trong y khoa cũng có một chứng bệnh kỳ lạ khiến bệnh nhân luôn phải đối mặt với tử thần mỗi khi đi vào giấc ngủ và tên của nữ thần Ondine được đặt cho hội chứng này.

Chứng bệnh này mang tên Hội chứng giảm thông khí trung ương hay “Lời nguyền Ondine”. Bệnh là một dạng rối loạn ở hệ thần kinh trung ương ảnh hưởng đến việc kiểm soát khả năng tự thở trong khi ngủ.

Theo giới chuyên khoa, hội chứng Ondine có thể do bẩm sinh, một số trường hợp thường kết hợp với một căn bệnh về não hay sau khi trải qua một chấn động tâm lý lớn nào đó. Ở mỗi bệnh nhân, tình trạng ngừng thở khi ngủ xảy ra với tần suất không giống nhau. Với một số người, hiện tượng này chỉ thỉnh thoảng mới xảy ra; cũng có người bị thường xuyên, thậm chí cứ nhắm mắt ngủ là ngừng thở.

Chứng bệnh kỳ lạ ngừng thở khi ngủ được rất nhiều nhà nghiên cứu khoa học chú ý. Tuy nhiên, đến nay các bác sĩ vẫn chưa có cách gì để chữa trị hữu hiệu tận gốc căn bệnh. Họ mới chỉ đưa ra các biện pháp hỗ trợ và phác đồ cấp cứu khi bệnh nhân rơi vào trạng thái ngừng thở như sử dụng ống thở mỗi khi ngủ, phẫu thuật mở khí quản trong trường hợp ngừng thở quá lâu…

Chàng trai “độc nhất vô nhị” trên thế giới

Chứng bệnh bẩm sinh: ngủ là ngưng thở (Ảnh qua www.prnewswire.com)

Nếu biết cách chăm sóc, theo dõi quản lý tốt, nhiều bệnh nhân vẫn có thể sống khỏe mạnh bình thường. Liam Derbyshire 18 tuổi (Anh) bẩm sinh mắc phải “lời nguyền Ondine”.

Liam Derbyshire 18 tuổi may mắn sống sót bởi căn bệnh kỳ lạ (Ảnh qua mirror.co.uk)

Các bác sĩ tuyên bố Liam chỉ sống được 6 tuần sau khi chào đời. Với sự kiên cường của bản thân, Liam đã vượt qua mọi thử thách và cuối năm nay sẽ kỷ niệm sinh nhật lần thứ 18. Có thể nói cuộc sống trong 18 năm qua của Liam là chuỗi ngày mệt mỏi cho cả cậu và bố mẹ, nhưng họ đã cố gắng vượt lên số phận và luôn hướng về phía trước.

Cả gia đình Liam phải giành giật sự sống từng phút từng giây

Bác sĩ Gary Connett điều trị cho Liam cho biết, chỉ có 1.500 người trên thế giới mắc căn bệnh này. “Tôi chưa từng thấy trường hợp nào như Liam mà có thể sống sót đến 18 tuổi. Đây là một điều tuyệt vời và cậu ấy là độc nhất trên thế giới”.

18 năm dài không có 1 giấc ngủ ngon để trông nom con mình

Hạnh phúc gia đình được đánh đổi bằng nước mắt và những đêm dài thức trắng (Ảnh: mirror.co.uk)

Bố mẹ của Liam là Peter và Kim đã từ bỏ mọi thứ để chuyên tâm chăm sóc cho con trai. Họ theo dõi con suốt 24/24 giờ với thiết bị GPS chuyên dụng. Mẹ Liam chia sẻ, hội chứng Ondine rất đáng sợ, thằng bé sẽ ra đi bất cứ khi nào.

Liam đã sống rất vất vả. Cậu phải thở máy trong suốt thời gian ngủ. Bố Liam đảm nhiệm trông coi con trai ngủ, đảm bảo máy thở luôn hoạt động bình thường.

Thiết bị GPS để theo dõi giấc ngủ cho con mình

“Nếu bạn hỏi tôi rằng có một giấc ngủ ngon không thì tôi khẳng định là không. Kể từ lúc Liam ra đời tôi muốn dành tất cả giấc ngủ của mình cho thằng bé. Tôi luôn lo lắng và sợ rằng rất có thể đó là lần cuối tôi chúc nó ngủ ngon”, ông Peter chia sẻ.

Anh vô cùng biết ơn cha mẹ đã hy sinh tất cả để anh có được giấc ngủ bình yên suốt 18 năm ròng

Không chỉ việc ngủ nghỉ mà tình trạng ăn uống của Liam cũng là vấn đề không đơn giản. Cậu mang một khối u ung thư trong cơ thể và có vấn đề với đường ruột. Bà Kim nói: “Thực phẩm là vấn đề lớn đối với Liam, tôi phải lên kế hoạch mỗi ngày và tìm cách làm sao để thằng bé tiêu thụ được lượng thức ăn ấy”.

Tương lai của Liam và người bệnh mắc “lời nguyền Ondine” còn mờ mịt

Dù không biết sẽ còn có ngày mai hay không nhưng anh luôn tự hào vì đã có mặt trên cõi đời này

Không có khả năng học tập như những đứa trẻ cùng trang lứa nhưng Liam thích vẽ và lắp ráp các mô hình. “Chúng tôi đã đi từ con số 0 đến tuổi 18 của thằng bé, tôi rất tự hào về con trai vì nó không bao giờ bỏ cuộc. Tôi không thể hiểu được Liam đã phải chịu đau đớn như thế nào và năm nay là một cột mốc đáng nhớ trong đời thằng bé”, người cha nói.

Hội chứng Ondine là một rối loạn kéo dài suốt đời và đe dọa tính mạng người bệnh. Bệnh nhân phải đến viện kiểm tra 6 tháng một lần để đánh giá khả năng thông khí khi tỉnh táo và ở tất cả các giai đoạn của giấc ngủ. Các xét nghiệm khác cần được thực hiện hàng năm bao gồm siêu âm tim, đánh giá rối loạn hệ thống thần kinh tự trị, đánh giá thần kinh nhận thức chính thức.

Người bệnh đều phải sử dụng máy thông khí để hỗ trợ thở. Tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của bệnh, một số bệnh nhân chỉ cần hỗ trợ thở vào ban đêm, người khác có thể cần nó suốt cả ngày.

Hoàng Kỳ (T/h)

Xem thêm:

Chuyên mục Sức khỏe, thời báo Đại Kỷ Nguyên nỗ lực mang đến cho bạn đọc những thông tin chính xác và bổ ích nhất. Tuy nhiên khoa học về thân thể người thật rộng lớn và còn nhiều điều y học chưa nhận thức đến được, do đó, các bài viết tại đây chỉ mang tính chất tham khảo. Mọi việc chẩn đoán, điều trị bệnh hay các tình trạng sức khỏe và làm đẹp cần phải có ý kiến các chuyên gia y tế được cấp phép.

Từ Khóa: